線維筋痛症啓発隊メサイア


皆様初めまして
線維筋痛症啓発隊メサイア🦅のtakaと言います。
皆様は線維筋痛症という病気をご存知でしょうか?
多分周りに聞いても10人に1人も居ないと思います…
それだけ認知度が低い病気なのです。
かくいう自分も知らなかった人間ですが(^_^;)
Twitterで知り合った方がこの病気だったのです。
自分の息子は脳性麻痺で喋る事や立つことも出来ずパパと呼ばれる事もないまま別れる事になってしまいました。
なので自分自身が鬱で入院した事をきっかけにもっと障がい者に対して世間の目が向くような時代になると良いなと思い、この病気の啓発活動をさせて頂くことになりました。
自分の事はここまでにして、それでは本題に入りたいと思います。

線維筋痛症と聞いても知らなければ筋肉痛みたいなもの?とでも思う事でしょう。


それはハッキリ言って否です!


この病気はガンなどと同じくステージ別に別れておりステージⅠからステージⅤまであるのです。

引用元:厚生労働省委託事業Minds ガイドラインライブラリより

この事を見ただけで少しは痛みや辛さが理解して頂けたと思いますが…

ここからは当事者の生の声を聴いてください

・痛みのせいで自由に行動出来ない
・筋力が著しく低下し握力がないため料理もまともに出来ない
・握力がほぼなく、筋力が弱い為、日常の家事をするのが大変
・歩行が大変な為、公共機関の利用がほぼ出来ない
・長時間仕事ができなくなった
・遊びに行くことも体調次第やから、確約できず友達と喧嘩になった
・力が入りづらく、重たいものが持てない
・薬の副作用が辛い
・痛みで寝返りが打ちづらい
・痛みで寝入りにくい

私は中学校1年生の冬に突然の高熱が出て、そこから激しい痛みが出始めてもう今年の冬で5年目になります。
線維筋痛症で最も苦しんだのは痛くて動けなくて、2年半寝たきりだったこと。
中学校生活ができなかったことを今でも後悔して悔やんでも悔やみきれないけど、この病気は私達の青春を奪っていく病気でもあるしずっと付き合っていかないといけないという事。

もうどん底に落とされる。
その後、杖をつくようになりそして車椅子。今、高校2年生です。今でも毎日痛いし薬は効かないし、線維筋痛症から脊椎関節炎若年性突発性関節炎にまでひどくなって線維筋痛症があるから体内も痛いんだけど表面も痛い。服を着るのも一苦労だし学校行くのも一苦労。苦労に苦労を重ねて今を歩んでいます。

何回も何回も自殺をしたくて。
でも未遂に終わってすぐに救急車を呼ばれる…あとは「親にも認めてもらえない」これが一番きつかったこと。

痛みに薬が効かないのもわかっている。北海道では見てくれる先生があまりにもいなくて本当に病院回りはすごい大変で、北海道札幌だけでももうほとんど行って入院治療して、もっともっと青春して楽しみたかったのに、中学校の卒業式も1人校長室の中で卒業証書もらうだけ。それでもすごい疲れて4日寝込んだのを今でも覚えてる。

中学校は卒業アルバムも買わなかったし、自分が写ってないから悲しくなって買わなかったし、後には振り返りたくないから買わなかったっていうのもあるし、本当に青春時代を謳歌できなかったってとこが今でも悩んでるし今も入退院繰り返してるから学校にもまともに行けない。青春できないっていうのが今の事実で、頑張って出かけるけど出先でちょっとごめんって言って座ったりあるいは倒れたりして、何度救急車にお世話になったかわからないほど意識が遠のいて倒れます。
1人行動は危ないって今言われてるけど本当にその通り、でも1人で行動しないことには学校にも行けないから頑張って頑張って笑顔を作りながら今を生きてます。

・1人で自由に動けなくなった
・諦めなちゃいけないこと(仕事とか)が増えた
・身の回りの事が出来なくなった
・薬や救急福祉などの逃げ場がない

『辛い苦しいという様子をすると心配されすぎたり不快感を与えるので、陣痛並みの痛みがあっても顔だけ笑うようになってしまいました

『筋力が落ち、長い時間立っていたり歩いたりできないのに身体障害者手帳が取れません。身体と免疫の病気なのに』

この様に痛みが想像の範疇(はんちゅう)を超えてると思いませんか?
コレは自分の所属しているグループのメサイアのメンバーであり線維筋痛症で苦しんでいるほんの一部の人達の声です。
線維筋痛症の皆さんが1番苦しんでいるのは身体の痛みにより日常の生活もままならない事。その痛みを健常者に理解して頂けず邪魔がられる事。公共交通機関等に乗った際に車椅子を触られたりする事。その振動等が痛みに変わる事を分かってもらえず何の気無しに触れられても顔に出せない。

皆さんも骨折した際に触られたら痛いと思います。
ハッキリ言ってそれ以上の痛みだと思って頂いていいと思います。

この表はその痛みを数値に表した物になりますが、多分数字を見ても経験してなければパッとしない数値かとも思います。

ただ1つ言いたいのはこの病気は特に女性が主になる病気であるという事、その痛みは想像を絶するものだという事をご理解して頂けたらと思います。

そしてこの病気を難病指定にしたいと考え訴えかける活動隊が
我ら『線維筋痛症啓発隊メサイア』なのです。


リーダーは車椅子でモデルもしている神無月イツカ(またの名をジャンヌ)とその相棒でもある、ちゃろ!

線維筋痛症啓発隊メサイアはこれからも出来る限り世の中の人達にこの病気の事を少しでも分かって貰い、尚且つ難病指定への推進を行って参ります。

サポートマーク代表様にはこの様な場所を与えて頂き誠に感謝しております。
加えてメサイア全員の意思を汲み僭越ながら隊員である私takaより皆様がこの病気を理解し、配慮が自然とできる世の中を作って行きたいと思っておりますので是非同じく線維筋痛症で苦しんでいる方がいれば入隊して頂けたらと思います。

そしてこの活動に参加したい有志も募集しております。
まだまだ伝えきれないことだらけではありますが、今後もこの
『線維筋痛症啓発隊メサイア🦅』
の応援を宜しくお願い致します。
そして障がい者に差別や偏見の無い世の中にしたいという私個人の思いも込めまして締めさせていただきます。
長々と読んでいただきありがとうございました。

線維筋痛症啓発隊メサイア様ホームページ

サポートマークホームページ